La presentación de la Mitja Marató Platges del Sud ha trascendido el ámbito deportivo para convertirse en un catalizador humano en la comarca de la Safor. Lo que nació como un proyecto para unir a cinco municipios —Miramar, Piles, Bellreguard, Guardamar de la Safor y Daimús— en torno a una prueba de 21 kilómetros programada para el 28 de febrero de 2027, ha destapado una realidad silenciosa que convivía en la vecindad sin conocerse. La vocación solidaria de la cita, centrada en la sensibilización y la recaudación para la investigación del síndrome de Angelman, ha propiciado el encuentro de dos familias que transitan el mismo camino sin haber cruzado miradas hasta ahora.
Un encuentro que rompe el aislamiento en el consistorio de Piles
El Salón de Plenos del Ayuntamiento de Piles fue testigo hace días de una reunión cargada de simbolismo. La alcaldesa, Cristina Fornet, ejerció de anfitriona para recibir a Gracia y su marido, padres del pequeño Pau —vecino de Bellreguard y rostro visible de la causa—, y a Trini, madre de Gala, una joven de 24 años natural de Benifairó de la Valldigna pero residente en Piles desde hace dos. Ambas familias comparten el diagnóstico de un trastorno neurogenético poco frecuente que provoca discapacidad intelectual severa, ausencia de lenguaje, epilepsia y una dependencia absoluta de apoyos constantes durante toda la vida.
Para Gracia, el valor de este contacto radica en la utilidad práctica y el respaldo emocional: «Haber conocido a Trini y a Gala es muy positivo porque es una forma de estrechar lazos con una familia a la que le ocurre lo mismo que a la tuya. Nos sirve para apoyarnos mutuamente y contarnos las experiencias que vivimos. En definitiva, nos puede servir de guía». La rutina diaria de los padres de Pau está marcada ahora por las terapias intensivas y la celebración de hitos que para otros pasarían desapercibidos: esta misma semana el niño ha comenzado a dar sus primeros pasos en solitario, un avance que la familia vive como una victoria monumental.
Dos realidades, un mismo síndrome: la experiencia como brújula
La historia de Trini y Gala dibuja el horizonte de lo que espera a Pau y a su entorno. Hace dos décadas, cuando a Gala le diagnosticaron la enfermedad con un año de vida, el panorama era radicalmente distinto. «Cuando Gala era pequeña yo no quería ver a nadie mayor que ella que tuviera esta enfermedad, pero cuando ella tuvo 3 años ya fui a un encuentro de familias. A nosotros nos costó mucho todo porque hace 20 años todo era distinto», recuerda Trini. Hoy, su testimonio actúa como faro para los padres de Pau: pueden enseñarles los pasos dados, aconsejar sobre terapias, derivar a especialistas y, sobre todo, validar el agotamiento y la incertidumbre.
«Tener un canal de comunicación como el que existe ahora entre ambas familias significa hablar con alguien que te entienda y comprenda, es como hablar el mismo idioma y saber que no estamos solas ante esta situación».
La vida de Gala requiere una dedicación exclusiva. Camina sujeta de la mano de su madre, pero su envergadura y la falta de estabilidad complican la movilidad. No habla —tan solo articula «mamá»—, aunque ha desarrollado sus propios mecanismos para comunicar necesidades básicas. Come con autonomía y apetito, pero depende de terceros para la higiene personal y el control de esfínteres. La carga recae íntegramente sobre Trini las 24 horas del día, un escenario que cambiará el próximo curso con su reincorporación laboral en un colegio y la entrada de Gala en el centro de día de Asmisaf en Potries, un recurso que supone un respiro asistencial y una oportunidad de socialización para la joven.
Una prueba deportiva con alma comarcal y proyección solidaria
Lejos de ser un mero anuncio institucional, la carrera ha movilizado a la ciudadanía antes de dispararse la pistola de salida. Ya son más de 400 atletas los inscritos en esta primera edición, una cifra que avala la capacidad de convocatoria de un evento que nace con vocación de permanencia en el calendario autonómico. El recorrido, que discurrirá por el litoral uniendo las playas de los cinco municipios adheridos, pretende ser una metáfora física de la cohesión territorial que la Safor necesita. Esta apuesta por el deporte como vertebrador social conecta con otras dinámicas que está viviendo la comarca, donde la gestión pública y la participación ciudadana buscan nuevos equilibrios, tal como se analiza en el contexto de la pasión deportiva y la gestión pública en la Safor.
La implicación de los consistorios no se limita a la logística deportiva. La presencia de la alcaldesa de Piles en el encuentro familiar subraya la voluntad política de visibilizar las enfermedades minoritarias. El síndrome de Angelman, a pesar de su baja prevalencia, exige una red de recursos —sanitarios, educativos, sociales— que a menudo resulta fragmentada. La carrera aspira a financiar proyectos de investigación que acorten distancias hacia una cura o tratamientos paliativos eficaces, pero su primer gran logro ya es tangible: ha roto el aislamiento de dos hogares que, a pocos kilómetros de distancia, navegaban en paralelo.
El reto de la inclusión real más allá de la meta
La historia de Pau y Gala ilustra la doble velocidad a la que avanza la inclusión: la normativa y la real. Mientras las administraciones diseñan protocolos, las familias improvisan soluciones diarias para necesidades que no entienden de horarios de oficina. El futuro centro de día de Gala en Potries representa una pieza clave del puzzle asistencial, pero su existencia depende de la sostenibilidad de entidades como Asmisaf y de la financiación pública estable. La Mitja Marató, en este sentido, actúa como altavoz para reclamar que la investigación no sea solo una promesa de laboratorio, sino una garantía de derechos.
La complicidad nacida entre Gracia y Trini es, perhaps, el resultado más inmediato y valioso de esta iniciativa. En una comarca donde la dispersión geográfica a veces dificulta la creación de redes de apoyo mutuo, el deporte ha funcionado como aglutinador inesperado. Cuando el próximo 28 de febrero los corredores tomen la salida en Miramar y crucen la meta en Daimús, llevarán en sus dorsales no solo un número, sino la historia de dos familias que, gracias a una carrera, han dejado de correr solas. La Safor demuestra así que sus playas del sur no solo unen arena y mar, sino también voluntades.
